本應享受無憂無慮的童年,卻因重癥先天性心臟病飽受折磨,求醫路屢次受挫近乎絕望。
在當患兒再次面對命運的捉弄、走投無路時,一家人毅然決然的從吉林長春,來到1467公里外的日照,命運從此改變。
求醫路遭遇10年絕望
命運迎來轉機
吉林高女士的兒子康康在6個月時,就被診斷出紫紺型先天性心臟病——法洛氏四聯癥、肺動脈閉鎖、大房缺。一家人輾轉了北京、吉林、哈爾濱所有知名的醫院,前后住了6家醫院,短的10多天,長的一個多月,檢查后得到的答復要么是“不適合手術”,要么是“風險太大”,要么是“回家等著吧”。這一晃就是十年。
直到2011年7月,他們遇到了張學勤主任。在仔細了解了康康的病情后,張主任表示“孩子病情很復雜,需分期手術,手術風險很大。”眼前這位醫生是10年來第一位愿意為兒子冒險手術的醫生,一家人像是抓住了“救命稻草”,喜極而泣。
當時的康康10歲了,已經是大齡復雜重癥先天性心臟病患兒,年齡大,錯過了促進肺動脈發育的最佳手術年齡,張學勤全面權衡后決定采用分期手術的方式首先予以行中心分流術,以緩解患兒缺氧癥狀,并希望能進一步促進肺動脈發育,爭取二次根治手術的機會。“肺動脈近端完全閉鎖,遠端粗細相當于1歲嬰兒,可以說,10年來基本沒有發育。”張學勤說道,一次手術解決了患兒缺氧癥狀,活動耐力較術前有明顯改善,但二次根治手術需要等肺動脈發育至理想狀態才能實施。”
高女士看到術后兒子情況緩解后高興地說,術前孩子連50步都走不了,一期術后能自己上學了。但是,一期手術后康康的肺動脈發育不理想,導致二次根治手術一等再等,這一等就是8年。8年間兒子有點感冒發燒、頭疼腦熱的就會電話聯系張主任,有時是深夜,有時是凌晨,也有時在張主任剛下手術臺……在等待二次手術期間,一家人給張主任打了數不清的電話,高女士說張主任從來沒有不耐煩過。
隨著康康心智漸漸發育成熟,在等待二次根治手術期間,他因異于常人的口唇、手指發青、發紫,受盡同學歧視,甚至有了“紫娃娃”的外號。“疾病對兒子的生理、心理都是打擊,兒子甚至出現了極端的暴力傾向,身為母親感覺很內疚,也很焦慮。”高女士說。
直到2018年12月,康康復查心臟肺動脈CTA后確認,肺動脈發育情況勉強達到手術指標,但是,這樣的手術風險極大。
“尤其對大齡或成人復雜先心患者來說,術后的各種情況可能更糟。”張學勤說,還面臨著二次開胸手術難度更大、風險更大,因為一期術后心臟與周圍組織失去了正常的解剖界限,與周圍組織粘成一團,手術需要將心臟重新從這一堆組織里‘雕刻’出來,沒有豐富的手術經驗極有可能傷及心臟重要血管,引發致命后果。
張學勤用人造血管及補片自行制作帶肺動脈瓣的肺動脈管道,重建雙肺血管與右心室的連接,同時行法四根治和房缺修補術,手術最終獲得了成功。目前,僅有北京、上海、廣州幾個大專家,可以自制帶瓣膜的肺動脈管道。
手術僅游離心臟的形態就用了4個小時,心臟手術后大面積創口止血用了2個多小時……終于,9個多小時后,伴隨康康18年的復雜的先心病--I 型肺動脈閉鎖同時伴重癥法洛氏四聯癥,大房缺得以根治。也許是上天眷顧,術后康康恢復的異常順利,術后2天便轉回普通病房。
本以為先天性心臟病得以根治,一家人的不幸就此結束,不想禍事又一次降臨到這個脆弱的家庭。術后2個月的康康一天晨起時,突然感覺左側胸痛,胸悶氣短,嘴唇再度青紫。高女士隨即聯系張學勤。此時的張學勤已來到日照心臟病醫院,任心外科一病區主任。
“當時擔心是肺栓塞,建議孩子盡快到當地醫院行肺動脈CTA,檢查后發現孩子是自發性張力性氣胸,整個左肺全部塌陷,出現呼吸困難。”張學勤介紹,氣胸的形成原因很多,是氣體進入胸膜腔,造成積氣狀態,氣體導致肺部塌陷,患者可能出現呼吸困難、窒息、致命的心律失常。康康身高1.84米,體重只有40多公斤,“瘦長”體型本身就是自發性氣胸的主要發病原因之一。
“考慮到兒子2個月前接受復雜心臟病手術,且術后一直服用抗凝藥,當地醫院建議保守治療。”高女士說,但是治療了近1個月,兒子反復氣胸,身體狀況每況愈下。一家人千里迢迢追踏上了從吉林到日照的求醫路。
因患有張力性氣胸,一家人無法乘坐飛機,“一路上兒子身上都帶著引流管,生怕管道堵住會有生命危險,擔驚受怕了一路,在看到日照心臟病醫院的救護車等在出站口的那一瞬間,我眼淚直流,因為我知道兒子有救了!”
高女士說入院后,日照心臟病醫院先心病專家團隊詳細查閱了檢查結果,確定患者完全有望繼續保守治療,所以暫緩入院前跟患者溝通時擬訂的‘腔鏡微創’的手術方案,重新置入胸腔閉式引流管,充分對積氣進行引流。經過調整后,康康的肺部完全復張,經過繼續觀察一周后未再出現異常,保守治療成功,順利康復出院。
不僅如此,日照心臟病醫院的專家和醫護人員團隊專業的醫療技術和精心的護理服務,也讓遠道而來的康康一家人感受到家一般的溫暖。日照心臟病醫院是日照慈善總會心臟病愛心救助基金定點醫院,凡在心外科手術且無力負擔手術費的患者,可以申請最高占醫療費總額25%的資助,基金會也資助了康康一部分費用。為表達對日照心臟病醫院先心病團隊的感激之情,返程前,康康特地制作了一面錦旗送給心外科一病區。“感謝張主任和日照心臟病醫院給了我第二次生命,這是上輩子修來的福氣,是這輩子唯一的幸運。”康康說,你們的救命之恩我一輩子都不能忘!